Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo finansavimas kasmet nuosekliai auga, didėja ir gydomų pacientų skaičius, rodo Valstybinės ligonių kasos atlikta analizė. 2020–2025 m. Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšos, skirtos šių būklių gydymo išlaidoms kompensuoti, padidėjo 2,5 karto, o gydytų pacientų skaičius išaugo 1,7 karto. Tai reiškia, kad net ir pačioms rečiausioms bei sudėtingiausioms ligoms gydyti Lietuvoje ieškoma sprendimų, kaip kompensuoti ypač brangių vaistų išlaidas – derantis su vaistų gamintojais, vertinant klinikinius duomenis ir užtikrinant tvarų finansavimą.

Labai retų ligų gydymo išlaidų kompensavimas Lietuvoje individualizuotas – pagal gydymo įstaigų teikiamus prašymus atsižvelgiama į kiekvieno paciento situaciją. Sprendimus dėl tokio gydymo finansavimo priima Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija. Valstybinė ligonių kasa (VLK) koordinuoja šios komisijos darbą ir, remdamasi jos sprendimais, išduoda garantinius raštus gydymo įstaigoms. Šie raštai užtikrina, kad įstaigai bus apmokėtos paciento gydymo išlaidos ir jis galės gauti reikiamą pagalbą be papildomos finansinės naštos.

Praėjusiais metais labai retoms žmogaus sveikatos būklėms gydyti iš fondo skirta daugiau nei 22 mln. eurų, o gydymą gavo 469 pacientai. Tai rodo, kad gydymo prieinamumas gerėja, tačiau kartu auga ir lėšų poreikis.

„Išlaidos labai retoms būklėms didėja sparčiau nei pacientų skaičius, nes gydymui vis dažniau pasitelkiami inovatyvūs ir itin brangūs vaistai. Priimdami sprendimus, pirmiausia vertiname jų terapinę naudą, kad finansavimas būtų pagrįstas, o pacientai galėtų kuo greičiau pradėti gydytis. Kiekvienu atveju, kai prašoma kompensuoti vaistą, kurio vieno paciento metinės gydymo išlaidos viršija 100 tūkst. eurų, kreipiamės į derybų komisiją gydymo kainai sumažinti“, – sako Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos pirmininkė Irma Medžiaušaitė.

Pasak jos, šioms būklėms gydyti reikia nuoseklaus ir atsakingo sprendimų priėmimo. Pernai komisijai buvo pateikta svarstyti 311 prašymų – gerokai daugiau nei anksčiau. Per pastarąjį penkmetį gaunamų svarstyti prašymų skaičius išaugo 1,8 karto. Šis augimas atspindi tiek didesnį gydymo poreikį, tiek aktyvesnį gydymo įstaigų kreipimąsi dėl individualaus pacientų gydymo finansavimo.

Didžiausia labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui kompensuoti skirta lėšų dalis kasmet skiriama jau pradėtam ypač brangiam gydymui tęsti – pacientams, gydomiems nuo labai retų medžiagų apykaitos, onkologinių, genetinių ar autoimuninių ligų. Tačiau daug išlaidų atitenka ir tiems pacientams, kurie dar tik pradeda gydymą ypač brangiais vaistais.

„Pernai turėjome 28 naujus pacientus, dėl kurių gydymo išlaidų sumažinimo vyko derybos. Jų vidutinė gydymo kaina buvo labai skirtinga, kai kuriems siekė net 211 tūkst. eurų. Todėl vienas iš pagrindinių uždavinių – pasirūpinti, kad fondo lėšų pakaktų visiems nuo labai retų ligų gydomiems pacientams, kuriems reikia inovatyvaus ir gyvybiškai svarbaus gydymo“, – sako I. Medžiaušaitė. 

2025-aisiais pradėta kompensuoti net 13 naujų vaistų pacientams, gydomiems nuo labai retų ligų. Tarp jų – gydymas nuo labai retos formos amiloidozės, kai dėl pakitusių baltymų kaupimosi pažeidžiami gyvybiškai svarbūs organai, taip pat nuo paroksizminės naktinės hemoglobinurijos – retos kraujo ligos, kai dėl pakitusios imuninės sistemos organizmas ardo savo raudonuosius kraujo kūnelius. Palankūs sprendimai dėl vaistų kompensavimo pernai priimti ir pacientams, gydomiems nuo sunkių išplitusių epilepsijos formų, grybelinės granulomos – retos odos limfomos formos, kai kurių paveldimų medžiagų apykaitos ligų ir kt.

„Šių ligų gydymas dažnai yra ilgalaikis ir sudėtingas, o be specifinių vaistų liga gali greitai progresuoti ir sukelti sunkią negalią ar grėsmę gyvybei. Todėl komisijos sprendimai dėl naujų vaistų kompensavimo reiškia realią galimybę pacientams pradėti gydymą ir išvengti ligos komplikacijų“, – pabrėžia I. Medžiaušaitė.

VLK primena, kad labai reta žmogaus sveikatos būkle laikoma tokia, kai per metus diagnozuojamas ne daugiau kaip vienas atvejis 200 tūkst. gyventojų. Nors kiekviena labai reta žmogaus sveikatos būklė atskirai pasitaiko itin retai, kartu šios ligos paliečia šimtus gyventojų.

Ligonių kasų inf.