Autistinis perdegimas – tai ne vien pervargimas ar laikinas stresas. Ši būsena ištinka, kai žmogus ilgą laiką gyvena aplinkoje, reikalaujančioje nuolatinio prisitaikymo, maskavimo ir savo ribų ignoravimo. Straipsnyje trys autistiškos merginos – Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ psichikos sveikatos ambasadorės iš iniciatyvos „Žvelk giliau“ – Paulina, Ieva-Saulė ir Gabija-Angelė, dalijasi savo patirtimi, kaip jos supranta ir patiria autistinį perdegimą, kodėl jį sukelia kasdienė būtinybė „atrodyti normaliai“ ir kas gali padėti ne tik atsigauti, bet ir išvengti šio išsekimo. 

Kas yra autistinis perdegimas? 

„Autistinis perdegimas dažnai yra ilgalaikio prisitaikymo ir per didelių reikalavimų pasekmė. Tai būsena, kai nervų sistema nebesusitvarko su kasdieniais dirgikliais, o gebėjimai, kuriuos anksčiau turėjai, laikinai sumažėja. Žmogus gali prarasti energiją, emocinį stabilumą, bazinį funkcionavimą“,  – taip apibūdina Paulina. 

Ieva-Saulė perdegimą įvardija kaip regresą – sugrįžimą į būseną, kurioje sunku arba neįmanoma atlikti dalykų, kurie anksčiau atrodė įprasti ir lengvi:. „Regresuoja visi įgyti ir išmokti gebėjimai, leidžiantys slėpti (maskuoti) savo negalią – išbūti darbe, socializuotis, pasirūpinti savimi. Net baziniai dalykai, kaip asmeninė higiena, buities darbai, maisto ruošimas, tampa be proto sunkūs, o kartais – tiesiog neįmanomi.“ 

Pasak jos, perdegimas nėra trumpalaikė krizė: „Tai gyvenimą žlugdantis reiškinys, kuris, jei neprisižiūrimas, gali privesti prie lėtinio nuovargio sindromo ar kitų ligų, tęstis mėnesius ir stipriai paveikti gyvenimo kokybę. Perdegimas skamba kaip gana lengvai sutvarkomas dalykas, bet realybėje tai yra sudėtinga būklė, reikalaujanti didelio aplinkos, o neretai ir specialistų įsitraukimo.“ 

„Kai išnaudoji daugiau vidinių resursų nei duota ir tam, kad juos atkurtum, turi tik vieną pasirinkimą – hibernuotis (laikotarpis kai reikia sumažinti dirgiklius, atsitraukti ir leisti nervų sistemai atsigauti). Tik dažniausiai tam galimybių nėra, tad bandai toliau pavežti kasdienybę, bet ta vis gilėjanti vidinių resursų skola pradeda atimti ar prastinti įvairius gebėjimus – nuo rūpinimosi buitimi ar higiena iki profesinių gebėjimų, kuriuos mokeisi ir praktikavai daug metų“, – taip autistinį perdegimą apibūdina Gabija-Angelė. 

Paklausta, kokie požymiai buvo ryškiausi, Gabija-Angelė atsako: „Nežinau kaip apibūdinti, bet tiesiog... kai neveikia smegenys. Gebėjimai, kuriuos turėjai dar vakar, dingsta. Panašiai kaip – vakar galėjai sulenkti ranką, bet šiandien ji nesilenkia, nors žinai, kad tai mokeisi, darei. Tik dabar – su smegenų veikla.“ 

Varginantis prisitaikymas 

Autistiški žmonės dažnai gyvena nuolatiniame prisitaikymo režime – prie socialinių normų, aplinkos lūkesčių, komunikacijos stilių, net prie fizinių sąlygų, kurios daugeliui atrodo savaime suprantamos. Šis prisitaikymas – dažnai nematomas, bet nuolatinis – reikalauja milžiniškų energijos išteklių ir ilgainiui tampa viena pagrindinių autistinio perdegimo priežasčių. 

Gabija pabrėžia, kad labiausiai sekina būtinybė darbe išlikti „funkcionalia“, net kai kūnas ir protas signalizuoja, jog reikia poilsio. Sensorinis pervargimas dažnai nelaikomas pakankama priežastimi nedalyvauti darbinėje veikloje, o galimybės atsitraukti – ribotos. Nuolatinis stimų slopinimas, reikalavimas išlaikyti „tinkamą“ kūno kalbą ar reaguoti į pašnekovą, net jei viduje visi resursai jau išeikvoti, verčia veikti prieš savo natūralią savijautą. Gabija prisimena, kad vaikystėje buvo lengviau – mažiau socialinių vaidmenų, mažiau kalbėjimo, aiški rutina ir galimybė likti namuose, kai jausdavosi blogai. Suaugus, visa tai išnyko – lūkesčių padaugėjo, o atokvėpio erdvės sumažėjo. 

Paulina akcentuoja, kad prisitaikyti tenka ne tik socialinėse, bet ir profesinėse ar akademinėse situacijose, pavyzdžiui, lankantis pas gydytojus ar dalyvaujant konferencijose. Tuomet ji turi kontroliuoti mimiką, toną, elgesį, slopinti sensorinį diskomfortą, pavyzdžiui, vengdama akinių nuo saulės net esant stipriai šviesai. Labiausiai ją sekina neapibrėžtumas – kai nežinomi lūkesčiai, kai trūksta struktūros, kai pokalbiai tampa paviršutiniški arba kai jos autistiški poreikiai ignoruojami, laikomi išpūstomis užgaidomis. Tai sukelia nuolatinę įtampą ir vidinį konfliktą. 

Ieva-Saulė detaliai apibūdina maskavimosi procesą, kurį ji vadina „socialinio vaidmens adaptavimu“:  „Priklausomai nuo situacijos, turiu aktyviai stebėti aplinkinius, palaikyti akių kontaktą, slopinti spontaniškas reakcijas, nesiimti „nepatogių“ temų, slėpti savo nuomonę. Toks nuolatinis stebėjimas ir savęs koregavimas reikalauja milžiniškų pastangų. Maskavimasis darbe – dar stipresnis nei kitur, o jo kaina – emocinis ir fizinis išsekimas. Socialinis bendravimas dažnai sekinantis ir dėl to, kad nuoširdžios temos ignoruojamos ar atmetamos, pokalbiai virsta paviršutiniškais, o bandymas „pritapti“ tampa alinantis. Itin vargina konfliktinės situacijos, ypač su artimaisiais ar darbo aplinkoje, kuriose tenka išlikti mandagiai neutraliai, net kai viduje verda stiprus emocinis atsakas. O tai be galo sekina – turėti slėptis net nuo artimųjų, nes jie tiesiog nesupranta arba nenori suprasti.“ 

Kaip atgauti jėgas?  

Po autistinio perdegimo arba jį patiriant, vienas svarbiausių dalykų – galimybė atsigauti ir apsaugoti savo energiją. Tai reiškia ne tik poilsį, bet ir aktyvų rūpinimąsi savimi, savo ribų pažinimą ir sąmoningą aplinkos formavimą.  

Gabija-Angelė pabrėžia, kad svarbiausia – laikas sau ir aplinka, kurioje galima būti be kaukių. Jai padeda garso izoliacinės priemonės, aiškus darbų planas be nuolat kintančių užduočių, suplanuotos pertraukos tarp veiklų ir galimybė būti vienai. Didelę reikšmę turi ir laikas, skiriamas mėgstamiems užsiėmimams, specialiesiems interesams. Tokie dalykai ne tik saugo energiją, bet ir padeda palaikyti emocinę pusiausvyrą. Ji priduria, kad tiek autistiškiems vaikams, tiek suaugusiesiems svarbiausia – tarpusavio pažinimas ir pagarba skirtingoms strategijoms, kuriomis siekiame tų pačių žmogiškų poreikių: ryšio, ramybės, prasmės, savarankiškumo. 

Paulinos patirtis rodo, kad svarbiausia – aiškumas ir struktūra. Jai padeda nustatytos ribos, tylos laikas, rutinos ir galimybė būti autentiška. Ji pabrėžia, kad vietoj bandymų „paruošti vaiką gyvenimui“, kur kas svarbiau yra priėmimas ir saugios aplinkos kūrimas, kurioje vaiko nervų sistema nebūtų nuolat apkraunama dirgikliais ar spaudimu atitikti neurotipinius standartus. 

„Miegas – vienas svarbiausių atsigavimo veiksnių. Tvarkingas ir stabilus miego grafikas leidžia kūnui ir nervų sistemai pamažu atsistatyti. Taip pat labai svarbus buvimas tarp suprantančių žmonių, ypač kitų neuroskirtingųjų. O energijos apsauga dažnai yra dar sudėtingesnė nei pats atsigavimas – tenka sąmoningai atsiriboti nuo veiklų, net jei tai sukelia kitų nesupratimą ar nepasitenkinimą“,  – sako Ieva-Saulė.  

Visų trijų merginų pasakojimai rodo, kad autistiškų žmonių gerovė tiesiogiai priklauso nuo to, kiek jiems leidžiama būti savimi – be perdėto spaudimo, kaukių, be būtinybės nuolat prisitaikyti. Atsigavimas yra ne privilegija, o būtinybė, kurią galima užtikrinti tik per supratimą, pagarbius santykius ir sąmoningą aplinkos kūrimą. 

Lietausvaikai.lt